Beste familieleden, vrienden, bekenden en collega’s,
Bij velen van jullie is het bekend, bij velen wellicht ook nog niet.
Onze dochter Merel heeft al sinds haar vierde jaar een hartsvriendin; Marit. Het zijn twee supervrolijke meiden.
Ze doen bijna alles samen; ze spelen samen, ze knutselen samen, ze lachen samen, ze huilen samen, ze winkelen samen, ze rijden zelfs beide paard en ze maken samen de mooiste toekomstplannen.
Er is echter een héél erg groot verschil…
Merel is gezond en Marit niet! Marit heeft namelijk een levensbedreigende ziekte; Mitochondriële myopathie, oftewel in normaal Nederlands; Energiestofwisselingsziekte.
Dat betekent dat Marit altijd moe is omdat, zelfs wanneer ze slaapt, haar “batterij” niet oplaadt.
Ze staat dus nooit uitgerust op en begint de dag al met pijn en een vermoeid lijf. Ze doet met alles mee wat gezonde kinderen doen, maar dan veel minder lang en minder intensief. Het gevolg van dat “met alles mee willen doen” is nog meer vermoeidheid en pijn. Dat dat voor zo’n vrolijke meid erg frustrerend en verdrietig is, spreekt voor zich.
Ze wordt tijdens haar nachtrust gevoed via een sonde in haar maag en is overdag aangewezen op een rolstoel omdat de hele dag lopen haar heel veel pijn oplevert. En ondanks haar rolstoel en allerlei andere hulpmiddelen moet ze nog heel veel medicatie tegen hoofdpijn en andere vormen van pijn in haar lijf gebruiken.
De levensverwachting van kinderen met deze ziekte ligt schrikbarend laag. 80% van deze patiënten wordt niet volwassen. Jullie zullen allemaal begrijpen hoe zeer het Nico en mij aangrijpt, als ouders van gezonde kinderen, wanneer we Merel en Marit horen babbelen over”later als we groot zijn”, terwijl we zien dat Marit ieder jaar minder kan.
Een medicijn tegen deze vreselijke ziekte is er namelijk niet. En als dat er niet komt….. (de rest hoeven we, denk ik, niet verder uit te leggen.)
Om dit medicijn te ontwikkelen en bereikbaar te maken voor Marit en haar lotgenoten is geld nodig, heel veel geld!
En Marit heeft één van haar lotgenoten héél dichtbij…. Haar broer Max heeft namelijk dezelfde ziekte. Moet je je eens voor proberen te stellen dat je als ouders twee kinderen
hebt waar je op het eerste oog niets aan ziet, maar die beide dezelfde levensverwachting hebben…
Wees eerlijk… daar wil je, en kùn je niet eens ècht over nadenken!
Voor Marit, voor Max, voor alle andere zieke kinderen, maar ook voor onze eigen Merel die heel graag samen met haar vriendin stokoud wil worden, gaan mijn zwager Martin Bossenbroek, onze zoon Stan en ik in juni 2018, op de fiets, de Mont Ventoux op om geld in te zamelen. De moeder van Marit en Max; Angela Ellis gaat ook mee, zij gaat te voet de berg op. Zo geven wij samen onze energie voor kinderen die het niet hebben, want dat medicijn móet er gewoon komen!
Voor dat medicijn is sponsorgeld nodig, en wij gaan voor een megabedrag!
Deze Mont Ventoux Challenge wordt georganiseerd door stichting Join4energy. De opbrengst van deze Challenge gaat volledig naar onderzoek ten behoeve van medicijnontwikkeling geleid door Prof. Dr. Jan Smeitink. Deze arts is verbonden aan het Radboud UMC in Nijmegen en is in een gevorderd stadium om deze kinderen te kunnen helpen.
Wij gaan hem helpen
Wij willen jullie vragen ons te helpen door geld te geven.Informatie over deze actie is te vinden op www.join4energy.nl. Van de deelnemers wordt een minimaal sponsorbedrag van € 1.000,00 per persoon gevraagd en hoe eerder wij dit bij elkaar hebben, hoe liever uiteraard! Help je mee aan een megabedrag?
Op de site kun je vinden hoe je ons kunt sponsoren via de stichting. Ons rechtstreeks sponsoren kan natuurlijk ook, dan zorgen wij dat het op de juiste plek komt. Het mag in dat geval overgemaakt worden t.n.v. P. Bloemenkamp, NL83RABO0304557803, o.v.v. je naam en “Mont Ventoux Challenge”.
Namens Max en Marit en hun ouders Angela en Antoinne, namens alle andere zieke kinderen, en namens Nico, Merel, Stan en mij;Héél erg bedankt voor het lezen van deze brief en indien je besluit een financiële bijdrage te storten; Je bent geweldig! Super bedankt!
